E-Mail von Joseph J. Burrascano vom 31. Januar 1999
In den vergangenen 2 Wochen habe ich von 4 weiteren Ärzten
gehört, die (alle in verschiedenen Staaten der USA) einer Untersuchung
unterzogen werden, entweder durch die Versicherungen oder durch ihren Staat.
Es ist meine feste Überzeugung, daß wir als Gruppe ein Komitee
zur Verteidigung gründen müssen. Diese Komitee sollte bestehen
aus
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Ärzten, medizinischen Fachleuten und Betreuern (health care providers)
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Rechtsanwälten,
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Lobbyisten,
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Laien und überhaupt
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jedem, der irgendetwas beizutragen hat.
Wir könnten dann
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ein Paket von relevanten wissenschaftlichen Artikeln zur Borreliose-Behandlung,
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Rechtshilfe und
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politische Unterstützung
anbieten. Wenn dann einer von uns erfährt, daß ein anderer Borreliose-Arzt
zum Ziel genommen wird, könnten wir als eine vereinte Gruppe handeln.
Meine Fragen sind:
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Sollte dies FAIM sein,
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die LDF,
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ILADS,
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oder müssen wir eine weitere Einheit bilden?
Des weiteren:
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wer würde darin arbeiten wollen?
Ich denke, je mehr, desto besser, solange wir nur organisiert bleiben und
uns regelmäßig austauschen. Laßt mich wissen, was Ihr
alle denkt .
Das Journal of the American Medical Association (JAMA) veröffentlichte
gerade einen Artikel aus Yale, in dem gesagt wird, Lyme sei kein Problem,
und daß die Symptome nach der Behandlung nicht verschieden seien
von denen, die Leute in ähnlichem Alter haben, ohne jemals Lyme gehabt
zu haben! Sie haben per Telefon eine Übersicht von mehr als 600 Patienten
aus Connecticut erstellt, von denen berichtet wurde, daß sie Lyme
hätten, befragten diese dann am Telefon nach ihren Symptomen und sahen
sich ein paar ihrer medizinischen Akten an. Ich würde sehr gern eine
Studie von wirklich chronischen Lyme-Patienten sehen, mit Informationen
über
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Schwierigkeiten einen Arzt dazu zu bringen zuzuhören,
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Labortest-Probleme,
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Behandlungsprobleme
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Rückfälle,
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chronisches Erkrankungsbild,
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Symptome, usw..
Wir könnten eine Studie verfassen mit Fragebögen und -um es einfach
zu halten- alles on-line machen (mit Papierkopien für die, welche
nicht über Rechner angeschlossen sind). Wenn Euch das eine gute Idee
zu sein scheint, dann müssen wir
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Studie und Fragebogen formulieren, dann
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einige von Euch Rechner-Experten finden, um die Web-Seite aufzusetzen,
und es so machen, daß die Resultate auf dem Rechner tabuliert werden
können.
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Diejenigen unter Euch mit Erfahrung in Studien und die mit Erfahrung
beim Beantragen von Forschungsgeldern sollen sich melden.
Bitte denkt darüber einmal nach, und vielleicht könnten wir eine
Konferenz aufsetzen, entweder eine elektronische oder eine, wo man sich
persönlich trifft.
Dankeschön fürs Zuhören!
JoeB..
(burraj51@bigplanet.com)
(Zusatz von J.
Gruber: Kopie der E-Mail
vielleicht an Monica Miller (HealthLobby.com)richten,
mit der Burrascano über diese Problematik diskutiert, und die
zur Zeit eine Aktionsgemeinschaft organisiert.)